Une étude de l’équipe de recherche examine les besoins d’information sur l’autisme des aidants familiaux afin d’adapter les programmes d’éducation thérapeutique à leurs attentes.

Besoins des aidants de personnes atteintes de troubles du spectre autistique.

Objectif : les troubles du spectre autistique (TSA) ont un impact majeur sur les aidants. Nous avons recueilli les perceptions des aidants concernant leur niveau de connaissances sur les TSA et leurs besoins pour mieux adapter les programmes d'éducation thérapeutique et de formation qui leur sont destinés.

Méthode : il s'agit d'une étude transversale descriptive menée par le biais d’un questionnaire adressé aux aidants de personnes avec TSA en France.

Résultats : 1 013 personnes ont répondu au questionnaire en 2020. Si la plupart des aidants estiment avoir un niveau d’information suffisant sur les TSA, ils expriment tout de même un niveau élevé de besoins concernant l'acquisition de connaissances, l'identification des ressources disponibles et le soutien social.

Conclusion : cette étude met en évidence le niveau élevé des besoins des aidants et leurs attentes concernant le développement de connaissances et de compétences pour aider au mieux la personne avec TSA.